کودکان مبتلا به EB

EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود (علّت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می شود)

از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، ۵۰ نوزاد مبتلا به EB تشخیص داده می‌شود. تخمین زده می‌شود که در سراسر جهان ۵۰۰۰۰۰ بیمار مبتلا به EB وجود داشته باشند. شدت این بیماری از خفیف تا کشنده متغیر است.

زخم شدن،تاول زدن، کشیدگی پوست و به هم چسبیدگی انگشتان دست و پا از مشکلات بیماران مبتلا به EB است.

با توجه به وجود کودکان پوست پروانه ای در استان اردبیل و بالا بودن هزینه دارو و درمان این کودکان، حمایت از آنان امری ضروری و خداپسندانه بود که این موسسه حمایت از آنان و تأمین هزینه های دارویی و درمانی آنان را متقبّل شده تا شاید اندکی از رنج آنان را کاسته باشد.